编者按:他们似乎永远比别人慢一点。

生长发育速度比正常孩子慢,更慢的学习能力、动手能力,甚至很难清楚地讲述一个完整的句子,还有很多孩子一出生就伴有先天心脏病等。


(资料图)

他们被称呼为唐氏综合征人士。

因为这些特殊的情况,融入社会,似乎是很难完成的课题。3月21日,世界唐氏综合征日。今天的稿件,记录他们的就业路。

迷茫、害怕、快乐、理解、期待,这些词汇,在这个故事里不断上演。

工作了3年多,24岁的唐诗扬变得更加活泼,自信。

红网时刻新闻记者 杨抒怀 何青 李赛凤 长沙报道

这个春天,19岁的邱唐澄,有一种从未有过的自豪与满足。

因为他多了一个沃尔玛长沙梅溪湖分店服务员的新身份。面对工作中的难题,他说得最多的是,“我是男子汉,不怕!”

24岁的唐诗扬已经工作了3年多。工友说,她不像唐氏综合征人士。

她是车间乐于助人的开心果“小扬扬”,也是工友口中一口气能喝下一大杯啤酒的“杨姐”。她把自己微信签名改成了不怕困难,无所畏惧,坚强勇敢。希望可以赚很多钱,给父母买一套房子,让父母过上更好的日子。

虽是简单常规的工作,他们需要付出比常人更多的努力,更长时间的学习。

“唐味人生”也能很精彩,他们就业之路,渴望被更多人看见、肯定、记住。

邱唐澄在给食物包装打结。

“期待一个微笑”

一下、两下、三下……邱唐澄盯着那袋鸡腿,估计装得太满,给这袋食物打结封口并不容易。10秒、20秒、30秒……一旁等待的顾客脸上表情开始有些微妙。

“不……不好……意思……”在第七下时,终于打好了,邱唐澄小心翼翼地把鸡腿递了过去,断续地蹦出这句话。

听到这声音,顾客才意识到眼前这个男孩的不同,接到这袋鸡腿时,说了声,谢谢,你真棒。

邱唐澄有些害羞地笑了,眉眼弯弯。

这是邱唐澄的“最后一课”。在长沙市特殊教育学校读了三年职高的他,即将迎来他的毕业季,经学校推荐,他在超市实习,上了学生生涯中特别的一课。

邱唐澄很珍惜这段时光。每次被认可,都是他最快乐的时刻。

工作中的邱唐澄。

早春的长沙,还有些寒冷。早上9点的上班时间,他一般8点前就会到达工作地点。

没有顾客的时候,他会一遍又一遍地仔细检查货柜的货物是否排列整齐,然后再用心地摆好。

从最开始不敢和人交流,到如今热情地向每一个工作人员问好……

这些改变,长沙市特殊教育学校老师陈卓都看在眼。为了他们更好地融入社会,陈卓陪着他们一起工作,从最开始手把手带着做,到在一旁看着做,到如今远远地在另外一个货柜默默地注视。

准时、细心、主动、热情有礼貌,邱唐澄的表现,也超乎了沃尔玛长沙梅溪湖分店人力资源部经理谭艳的预期。

由于表现突出,邱唐澄进行了调岗,从最开始负责水果区商品换成了去肉制品柜台,负责更多更有挑战的事情。“可能有些工作还不太熟练,但是他的进步是有目共睹的。”

工作之余,陈卓会在沃尔玛员工学习室,给他们上课,总结工作中的不足,表扬他们的进步。

“这些孩子们都非常善良,会因为你的一个微笑而开心一天。如果你在工作生活中遇到了他们,请给予他们一个微笑,鼓励他们继续努力生活。”陈卓老师说。

唐诗扬进入公司单件流组。

“她不像唐氏宝宝”

邱唐澄的实习初见起色,唐诗扬在湖南三重力服饰有限公司的就业已步入正轨,有了新突破。

今年3月,她进入公司单件流组,这意味着对她的工作要求更高。

进入这个小组后,需要她做工速度和准确度都得跟上公司大部队,手脚要快、要熟练,不能偷懒,更不能拖后腿。

她和所有的就业者一样,统一上下班。

“一样、统一。”这是诗扬妈妈最期待听到的词汇。

为了达到这个“一样”,诗扬妈妈自己先学习了缝纫机,常抽时间去公司教诗扬一些缝纫技巧。

认真工作的唐诗扬。

唐诗扬很喜欢这份工作,她说自己最大的收获,就是认识一群好朋友,她们会鼓励、帮助、关心她。

马君,是诗扬在这里交的第一个朋友,这个大自己15岁的大姐姐,会在她怕黑的时候牵着她的手回宿舍,也会帮她吹干头发。

诗扬说,“她是我的马姐姐,更是我的马师傅。”

在诗扬身上,马君也感受到了很多温暖,这个爱笑的女孩,表达自己的喜欢和感谢时,都是那样的直爽,会帮她一起干活,很勤快,很能说。“她不像唐氏宝宝。”

3月,诗扬已经在期待夏天的到来。

去年夏天,诗扬以导游的身份,带着马君等工友长沙一日游,带她们去了橘子洲,去了步行街,坐了地铁,所有的路程,都是诗扬规划的。

那天回家,诗扬第一次给自己买了衣服。

那件夏装,至今是诗扬最喜欢的一件。

诗扬说,“姐姐,你们到时候再来拍我穿着那件衣服工作的照片,一定很好看。”

期待更多人的关注

在邱唐澄、唐诗扬等人看得见的改变中,能窥见这些年来,社会对这个群体关注和了解的增加。

从家长投石问路,到以组织化推动议题被社会关注,更多社会力量加入进来,助力唐氏综合征等心智障碍者的高质量就业发展。

长沙市残疾人联合会理事长伍仁华介绍,目前长沙市共有包括唐氏综合征人士在内的心智障碍人士接近4万人,是一个数量庞大、不容忽视的特殊群体,因受智力障碍的影响,他们的就业之路更为艰辛。可喜的是,近年来,湖南针对他们的康复和就业服务,进行了大量的有益探索,公众认知度和支持度都有了明显的提升。

“支持心智障碍者的就业发展应该推动以成果导向的支持模式。”中国残疾人康复协会副理事长许家成指出,通过个别化的教育支持计划,做支持性的生活、支持性的教育、支持性的就业来让他实现自己的有价值的人生。

中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合征委员会执行主任苏振认为,近年来,中国残联对残疾人就业支持力度不断加大,出台了一系列重大政策。今年政府工作报告明确指出了“帮困助残维护和谐的重要性”,这些政策都给残疾人就业事业发展增添了新的重大利好。

为了让家庭能够得到更好的支持和帮助,长沙市妇幼保健院与长沙市岳麓区唐氏综合症互助中心(唐果之家)共同启动“守护唐宝家庭绿色通道”公益行动,共同宣传唐氏综合征科普信息,提供家庭关怀和服务转介等公益支持。

作为一名21岁唐氏综合征孩子的母亲,唐果之家的理事长李秀芳说,作为父母亲,对孩子饱含着很多的期待,其中一个很重要的期待就是就业。

只有多方合作,让更多人来关注唐氏综合征人士,才能更好的建设“家庭-社区-社会化”的就业支持体系。

诗扬会自己做好饭菜。

记者手记

苦难并没有改变什么,反而成就了生活的英雄。

初见唐诗扬,是在长沙二机小区小巷子里,穿着白色外套、戴着白色蝴蝶结发箍的女孩,满是笑意地向我们招手,眼神清澈透亮。傍晚的阳光,打在她的脸上,有一种不一样的美。

她领着我们上楼,走进了她的家。

那是一个不足40平方米的房子,房子虽小,但是温馨干净。家里的缝纫机上摆了一盆鲜花,柜子上放着一家三口笑脸盈盈的合照。

这是4年前他们租的房子。这些年,他们搬过很多次家,诗扬在哪里读书,孩子怎么样更方便,房子就租在哪里。

诗扬爸爸妈妈的脸上,都挂着笑容,一家人很享受周日的时光,自从调岗以后,诗扬就周日完整地待在家里。

诗扬爸爸说,诗扬是上天给他们最好的礼物。

诗扬妈妈说,诗扬,如果你想要天上的星星,你爸爸都给你给去摘。

……

也许是得益于这样乐观又无私的爱,诗扬十分聪慧。

她会自己做好饭菜,最擅长做鱼;会分享自己喜欢的体育明星;喜欢唱歌,会高歌《青藏高原》;最喜欢的颜色是黑色,因为显瘦;她也喜欢拍抖音,她给自己的抖音号取名为“扬女神”;有时候我们没有听懂她的话,她会拿出本子,或拿出手机,打给我们看……

工作以后,诗扬偷偷地准备了一个工作日记本,那里面记录着她的工资清单,今年的小目标,今后的打算。

第一个打算就是,给父母买大房子,带暖气的……

对于诗扬现在的状态,诗扬爸爸妈妈已经十分满足。“即使我们哪一天不在了,她应该还是能独自生活。”

一位唐氏综合征孩子母亲说,每个人的生命都值得被欢迎,但是我们总是对这个生命有着期待,期待他是完美的,是健康的,对于这些出生有缺陷的孩子,往往我们是恐惧的。其实每个生命来到这个世界上都拥有自己生而为人的价值和意义,如果放下原来的想象,接纳和支持他们,他们也有属于自己丰富的生命,一样可以带给我们美好和幸福。他们有自己的兴趣爱好,自己的朋友,可以上学,还可以分担很多的家务。

我们也希望,有更多的人能关注唐氏综合征人士,给予更多的理解,尊重,包容和支持,帮助他们更好地融入社会,回归社会,共享尊严体面,幸福美好的生活。

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