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神经系统疾病，包括阿尔茨海默病、脑癌、肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 和中风，是医学上最可怕的疾病之一，也是全世界残疾和亡的主要原因。尽管这些患者和家庭面临着巨大的痛苦负担，但姑息治疗并没有常规提供，而且使用率远低于其他疾病。

在《柳叶刀神经病学》杂志委托进行的一项审查中，一个国际专家小组认为，当前的护理模式并不能充分满足神经系统疾病患者的需求。他们提出了一个新的基于证据的早期和持续姑息治疗方法框架，医疗团队的多名成员可以采用该框架来改善神经系统疾病患者及其家人的生活质量。

“痛苦是姑息治疗的根本问题。为了改善护理，我们必须解决神经系统疾病带来的全部痛苦——不仅仅是身体上的疼痛，还有心理、社会和精神上的痛苦，”罗切斯特大学医学中心神经学家 Benzi Kluger 医学博士说，该文章的主要作者，该文章由国际神经姑息治疗协会成员撰写。“这种护理模式旨在通过将早期姑息治疗方法与神经科医生和其他护理神经系统疾病患者的临床医生相结合，从第一天起就采用姑息治疗方法来筛查和预防痛苦。”

几乎所有神经系统疾病都会引起多种症状，包括疼痛、疲劳和记忆丧失。抑郁、焦虑、社会孤立和丧失独立性也很常见。家庭成员通常是主要的家庭护理人员，随着时间的推移，他们可能会因看到亲人受苦而遭受情感影响，以及提供护理所带来的社会、经济和身体影响。

基于国际姑息治疗指南和迄今为止对神经姑息治疗研究的回顾，作者提出了一种由扩展的医疗保健团队实施的新护理模式，该模式可以预测神经系统疾病过程中出现的不断变化的需求。该模型首先认识到，仅仅接受神经系统诊断就是一件改变生活的事件，值得情感支持和专家指导。

在此基础上，我们努力筛查抑郁症等耳机症状，帮助患者和家庭规划未来，并充分利用包括社会工作者、心理健康专家、精神护理、康复和止痛医学在内的广泛医疗团队。还必须努力改善临终关怀，让患者尽可能长时间地过上有尊严、有控制力和舒适的生活。

克鲁格说：“我们在本文中强调了与政策变化相关的长期目标，但我们现在可以做一些事情，这对改善护理大有帮助。”“其中一些目标可以通过授权神经病学团队提供更好的全人、以患者为中心的护理来实现。我们还可以与保险公司和医院合作，激励护理，改善患者和家庭的结果，同时减少成本和不必要的住院时间。”

作者引用了针对帕金森病、多发性硬化症、痴呆症和其他神经系统疾病的大量研究，证明姑息治疗方法有望改善一些关键结果，包括生活质量、症状管理、未来护理规划。值得注意的是，国家和国际基金会的指南越来越多地建议将神经系统疾病的姑息治疗纳入指导方针，帕金森基金会启动了一个由以患者为中心的结果研究所资助的雄心勃勃的项目，以使综合姑息治疗成为其全球中心的新标准。卓越网络。